隨著自閉症診斷範疇不斷擴大,社會對「自閉症」一詞的理解產生了巨大分歧。例如,像阿迪爾(Adir)這樣體重275磅、無法言語、需24小時照護且有暴力行為的青少年,其安全危及自身與周圍人;但同時有多成年人卻透過線上測驗進行自我診斷,將自閉症視為一種身份認同而非缺陷。
自閉症專家認為,由於公眾和媒體過度關注高功能、善於言語的自閉症個體,導致嚴重障礙者被忽視,因此有必要引入新的標籤來區分自閉症光譜的兩端。
「深度自閉症」:劃分光譜兩端的現實需求
2021年,《刺針》(The Lancet)雜誌委託的一份報告建議引入「深度自閉症(Profound Autism)」一詞。
「深度自閉症」定義:指那些永遠無法獨立生活、需要24小時支持、言語能力極低且IQ低於50的個體。
美國疾控中心(CDC)數據顯示:2000年至2016年間,非深度自閉症的診斷率增加了250%,而深度自閉症僅增加了70%。
雖然所有這些個體都被歸類在「自閉症光譜障礙(ASD)」之下,但官方診斷手冊僅以支持程度(Level 1, 2, 3)來進行區分。
Level 1(輕度支持):個體或能獨立生活,但需要為社交準備「腳本」,並對常規變化有過度反應(如 Courtney Snailum)。他們甚至可能被誤認為不在光譜上。
Level 3(最大支持):個體具備嚴重殘疾和行為問題(如阿迪爾),需要持續照護。
自閉症的診斷標準是怎麼變寬的?
自閉症的診斷標準數十年來不斷變寬:
1987年前:診斷非常嚴格,只針對症狀最嚴重、有智力障礙的兒童,標籤叫做「嬰兒自閉症」。
1994年:診斷手冊(DSM-4)首次放寬,加入了「亞斯伯格症」。這個標籤給了那些語言和認知能力正常,但有自閉症特徵的孩子。
結果:亞斯伯格症因為避開了「智力殘疾」的污名而迅速流行。雖然讓更多人獲得支持,但也造成了大量的診斷混亂。
2013年:最終DSM-5將所有標籤(包括亞斯伯格症)全部統一,統稱為「自閉症光譜障礙(ASD)」。這個決定讓所有程度的自閉症都納入同一範疇,診斷範圍全面擴大。
診斷界線模糊化:過度診斷與資源排擠效應
DSM-5統一標準後,自閉症與「正常」之間的界線變得模糊。
症狀難以區分:自閉症專家洛德(Catherine Lord)指出,許多自閉症行為,普通人也會表現,只是頻率和控制力較低。這導致許多正常行為被誤判為病理行為。
過度診斷風險高:最可靠的診斷工具仍有高達34%的假陽性率。由於診斷主觀,經驗不足醫生常誤判青少年抽像思維不足為自閉症跡象。
資源爭奪戰:診斷人數擴大,使有限的社會資源競爭更激烈。這反而鼓勵了更多人尋求診斷。
研究偏差:現有研究中,94%參與者沒有智力殘疾,導致輕度患者個體被過度顯示在數據中,真正需要關注的深度自閉症患者則遭到忽視。
輕度自閉症診斷的負面影響:心理打擊與自我限制
神經學家奧蘇利雲(Suzanne O’Sullivan)對於「診斷蔓延」(Diagnostic Creep)表示擔憂——即輕微的症狀也被過度診斷。她認為,對於受影響不嚴重的兒童來說,自閉症診斷帶來的壞處可能多於好處:
心理打擊:孩子可能會過度相信自己有「發展障礙」,導致他們缺乏學習或改變的動力,並覺得自己無法掌控人生。
自我限制的預言:診斷結果可能被孩子視為「我無法做到」的證明或藉口,讓他們在面對挑戰時,甚至不願意去嘗試。
作者簡介:Marina Zhang是《大紀元時報》駐紐約的健康記者,報道健康新聞與新興健康議題的深度報道。她擁有墨爾本大學生物醫學學士學位。
原文「The Problems With an Expanding Autism Diagnosis」刊於英文《大紀元時報》 #
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