6月25日是「世界白蝕症關注日」，本港白蝕症病人組織「告白會」今日（22日）公布最新《香港白蝕患者及照顧者調查》結果，顯示超過八成受訪者對治療方法及藥效認知嚴重不足，近七成半期望透過治療令白斑回復原色，唯現有療法成效未如理想，逾四成患者已對治療失去信心並選擇放棄。皮膚科專科醫生指出，隨著外塗JAK抑製劑藥物近日正式引入香港，為白蝕症患者帶來重拾復色希望的契機。
是次調查於今年5月進行，共訪問61名本地白蝕症患者或其主要照顧者。調查發現，八成受訪者表示不了解白蝕症的治療方法（80%）及藥物功效（78%），另有84%更表示不知道應向哪類醫生求醫，反映患者與照顧者普遍對白蝕症醫療資訊認知嚴重不足。
今次調查結果亦揭示患者對治療期望與實際效果存在重大落差。調查指，有74%受訪者期望透過治療令皮膚局部或完全復色，唯在48名曾接受治療者中，無一表示曾完全復色，僅8%稱部份部位有所改善，而多達67%認為治療完全無效。
過半患者因失望而放棄治療。調查顯示，43%受訪者現時並無接受任何治療，主要原因包括私營醫療費用高昂（95%）、公營輪候時間過長，以及認為治療對病情無幫助（75%）。
外塗新藥來港 醫生：安全性高、有望復色
白蝕症可分為節段性及非節段性兩類，九成患者屬非節段性類型，治療難度較高。皮膚科專科醫生陳湧指出，傳統治療如類固醇藥膏、紫外光治療及非類固醇藥膏各有侷限，例如類固醇不可長期使用，紫外光治療需時長且風險高，而非類固醇藥膏效果亦較溫和。
不過，陳湧表示，近日香港已引入美國食品藥物管理局（FDA）認可的非類固醇JAK抑製劑——蘆可替尼乳膏（Ruxolitinib cream），為患者帶來新希望。他指，該藥副作用較少，長期使用亦安全，適合成人及12歲以上青少年患者使用。國際研究顯示，患者使用該乳膏24周後，有三成面部白斑改善逾75%；使用52周後，超過半數患者達到同等改善程度。
接受訪問的陳先生分享患病多年來的生活困擾：「自從有白蝕後，我只會穿高領衫，因為不想被人看到頸上的白斑。三十年沒再去游泳。」他表示，期望新藥令皮膚復色後，可重新享受穿衣自由。他亦期盼社會可加強藥物資助安排，減輕患者經濟負擔。
病人組織促增公眾教育 不讓病友孤單
「告白會」發起人表示，希望藉是次調查喚起社會對白蝕症的理解與關注，讓患者獲得更多支援與資訊。「病友最怕孤單與無助，希望能幫助更多人了解這種病並尋求合適治療。」
據估計，全港約有7萬名白蝕症患者，佔人口約1%。「告白會」由香港醫護聯盟成立，致力提供白蝕症資訊及支援服務，促進患者與社會的對話，鼓勵病友正視病情、尋求治療。@
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